Rete assistenziale per autismo, la giunta approva il regolamento

“Sono particolarmente contento ed emozionato perché l’autismo è stata una delle prime grandi questioni delle quali mi sono occupato nella mia funzione di presidente della Regione. Oggi dopo un lungo e proficuo lavoro di collaborazione e condivisione tra gli uffici regionali, le associazioni dedicate dei familiari e il Tavolo regionale per l’Autismo (ultima convocazione per il via definitivo al regolamento il 18 marzo scorso ndr), presentiamo questo importante risultato. Un risultato per il quale vorrei davvero ringraziare tutti coloro che sono stati attori proficui di questo percorso. Questo regolamento rappresenta il punto di equilibrio attuale, passibile naturalmente di modifiche nel tempo, ed è un grandissimo passo in avanti nella gestione dell’autismo”.
Così il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano presentando questa mattina in conferenza stampa il Regolamento regionale (approvato in Giunta nel pomeriggio di ieri) “Rete assistenziale territoriale sanitaria e sociosanitaria per i disturbi dello spettro autistico. requisiti organizzativi, strutturali e tecnologici. Fabbisogno”. Con il Regolamento regionale si vuole dare completa attuazione alle Linee guida regionali per l’Autismo ed alla Legge nazionale n. 134/20115, definendo nel dettaglio i requisiti organizzativi, strutturali e tecnologici, nonché il fabbisogno, in termini di servizi e di prestazioni, della rete assistenziale territoriale, sanitaria e sociosanitaria per gli ASD. La Regione Puglia è dunque tra le prime regioni italiane ad aver dato attuazione alla legge nazionale 18 agosto 2015, n.134 “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico (ASD) e di assistenza alle famiglie”.
Lavorare e produrre atti amministrativi per predisporre una rete di Servizi per le persone autistiche di qualsiasi età è stato uno dei primi impegni presi dal presidente della Regione Puglia Michele Emiliano. Servizi non solo per l’età evolutiva, ma anche per gli adulti, poiché l’autismo è una patologia che nella stragrande maggioranza dei casi dura tutta la vita. Ha una  diagnosi complessa e necessita dell’applicazione di protocolli diagnostici specifici da parte di professionisti esperti nel settore perché è ancora più complessa la terapia, che, specie in età prescolare e nei casi più gravi, deve essere intensiva, all’interno sempre e comunque di un approccio multimodale e individualizzato sulla singola persona autistica.
Fondamentali per il Presidente, e per l’elaborazione del Regolamento regionale, sono stati anche altri due concetti: l’appropriatezza degli interventi e la messa a disposizione universalistica degli stessi perché l’accesso alle cure deve essere garantito in modo solidaristico a tutti coloro che ne hanno bisogno.
“Noi cominceremo a lavorare sin da subito e in modo determinato nell’organizzare il sistema definito dalla delibera approvata – ha sottolineato Emiliano – Partiamo subito, in modo da non perdere più tempo. Più che arrivare prima, è fondamentale arrivare al risultato. Questo regolamento ci consente di camminare insieme”.
“II mio plauso – ha concluso Emiliano – va anche al Governo che attraverso il Ministro Beatrice Lorenzin ha finalmente stanziato risorse su questa vicenda così delicata (nei nuovi Lea sono stati stanziati 50 milioni, di cui circa 3,5 alla Puglia, anche se occorre capire se sono soldi aggiunti o vincolati ndr) che insieme alle risorse previsti dalla Regione, 18 milioni per un triennio, possono dare un conforto alle famiglie per agevolare il percorso di assistenza socio sanitaria. Devo sottolineare anche l’efficienza e l’attenzione del Ministro nei confronti di tutte le regioni,”.
Per Giovanni Gorgoni, direttore del Dipartimento Salute della Regione Puglia, questo “è un percorso costruito veramente intorno alle esigenze del paziente, un percorso costruito attraverso un ascolto inedito delle famiglie e delle associazioni, che sono i veri attori che vivono quotidianamente questa tematica”. Tra i principi fondamentali del regolamento e della Rete, sottolineati dal Direttore del dipartimento, ci sono, oltre all’ascolto, i concetti della “personalizzazione dell’approccio diagnostico e terapeutico (con disturbi individuali e specifici), il concetto di continuità tra vita e clinica, tra scuola e vita, tra famiglia e contesto, ma anche tra età anagrafica e il concetto di integrazione interorganizzativa, interistituzionale e multidisciplinare”.
A regime la Rete costerà circa dai 5 agli 8 milioni all’anno. “Questo investimento lo abbiamo fatto – ha concluso Gorgoni – con la convinzione che qualunque sia la cifra investita ora, probabilmente sarà una cifra sia sottostimata. Sabato 2 aprile è la giornata mondiale della consapevolezza dell’Autismo, l’investimento lo abbiamo fatto anche perchè siamo pienamente consapevoli che la problematica è stata fin troppo poco presa in carico dalla sanità pubblica. Il mio augurio è che questo sia un punto di parteza. Non perdiamoci di vista perché il più è ancora da fare”.
Alla conferenza stampa hanno partecipato anche il consigliere regionale Filippo Caracciolo (“la Regione ha dato una risposta immediata, ecco perché questo è un inizio forte, siamo sempre disponibili a lavorare sul territorio con le associazioni”), il consigliere regionale Saverio Congedo, (“occorre camminare insieme su questa materia molto delicata, camminare insieme per andare molto lontano”), i dirigenti degli uffici regionali, Marisa De Palma e Giovanna Labate e Paola Povero dell’Ares.