Decima giornata internazionale delle malattie rare
In occasione della decima giornata internazionale delle Malattie Rare, martedì 28 febbraio 2017, il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano terrà una conferenza stampa per illustrare le proposte della Regione Puglia per migliorare l’organizzazione e la qualità delle cure ai malati di Malattie rare in Puglia. Con questo obiettivo infatti il Governo regionale ha approvato una serie di delibere che saranno presentate nel corso dell’incontro con i giornalisti.
Alla conferenza stampa, che si svolgerà alle ore 10.30 presso la sala convegni (quinto piano) della sede della Regione Puglia a Bari in via Gentile, parteciperanno Giuseppina Annicchiarico, responsabile del Coremar (Coordinamento regionale Malattie Rare), i firmatari del “Patto di intesa a favore della ricerca e dell’assistenza ai bambini e alle persone con malattia rara”(CoReMar, Aress Puglia, Associazioni di volontariato, Università pugliesi, ASL, Ospedali, Pediatri e Medici di famiglia), il presidente della Scuola di Medicina di Bari, Loreto Gesualdo, i rappresentanti del Centro Sovraziendale Malattie rare e i rappresentanti dell’associazione Amare Puglia.
