Leucemie, linfomi e mielomi: AIL Bari riunisce specialisti, pazienti e volontari per condividere “pillole di speranza”, con la partecipazione straordinaria di Giovanni Allevi

“Speranza” è più che mai la parola chiave per chi è colpito da un tumore del sangue: speranza di una migliore qualità di vita, di una più lunga sopravvivenza e, sempre più spesso, di guarigione. Speranze oggi sostenute dai progressi della ricerca e dalle nuove terapie, i cosiddetti “farmaci intelligenti” in grado di agire sui punti chiave delle alterazioni molecolari e di assicurare un aumento della sopravvivenza anche nelle forme refrattarie o nelle recidive.

Sono messaggi di speranza quelli che l’AIL Bari ha voluto diffondere attraverso l’incontro “La ricerca è vita. Pillole di speranza” che si è svolto in occasione della Giornata nazionale per la lotta contro le leucemie, i linfomi e il mieloma e della Settimana Europea di sensibilizzazione contro i tumori del sangue.

Il meeting, giunto alla sua terza edizione, ha riunito virtualmente ematologi, ricercatori, psiconcologi, pazienti e volontari, introdotti da Giorgina Specchia, Professore di Ematologia per fare il punto sugli aggiornamenti scientifici e sulla qualità di vita dei malati, con un focus sull’ascolto come momento di cura.  

Oltre agli aggiornamenti scientifici sui progressi nel trattamento di leucemie, linfomi e mieloma, momento clou dell’incontro sono state le testimonianze di pazienti e volontari che hanno dato le loro “pillole di speranza” per aiutare tutti coloro che convivono con una malattia del sangue a lottare con sempre maggiore fiducia. Ospite d’eccezione è stato il compositore Giovanni Allevi, che con le sue parole ha trasmesso un ulteriore messaggio di solidarietà e speranza.

L’evento di quest’anno si è svolto in streaming alla luce della perdurante situazione legata al rischio di contagio da COVID-19, che prescrive il distanziamento sociale.      

AIL Bari, che celebra quest’anno i suoi primi 30 anni (è stata costituita nel 1990) è da sempre impegnata a sostenere la ricerca scientifica e promuovere l’assistenza per i pazienti e le loro famiglie nei Centri di ematologia, in linea con la mission di AIL Nazionale. Grazie ai suoi circa 400 volontari AIL Bari è in prima linea nella raccolta fondi, nell’assistenza ai pazienti a ai loro familiari, nel supporto alla ricerca con iniziative come le due Case alloggio AIL, i laboratori di ricerca, il sostegno a progetti e a giovani ricercatori, i corsi di formazione per il reclutamento dei nuovi volontari.

Negli ultimi mesi AIL Bari si è impegnata a riorganizzare e ripensare l’assistenza e le attività di supporto ai pazienti stravolte dall’emergenza sanitaria COVID-19.

È soprattutto grazie ai progressi dell’ematologia di precisione che oggi i pazienti ematologici possono guardare con fiducia al futuro: l’identificazione di alcune anomalie citogenetico-molecolari ha portato alla messa a punto dei farmaci intelligenti in grado di colpire selettivamente le alterazioni molecolari delle malattie ematologiche assicurando insieme a una maggiore sopravvivenza anche un miglioramento della qualità della vita dei pazienti.

Altro elemento sempre più importante del percorso di cura è l’ascolto dei pazienti, essenziale per capire i loro reali bisogni e sostenerli nel difficile iter dalla diagnosi ai trattamenti, al follow-up, fino al ritorno ad una vita il più possibile normale. Centrale, in questa prospettiva, il supporto psiconcologico. «Sentiamo la necessità di dare valore alle esperienze di ciascun paziente perché esse possono aiutare chi sta combattendo la malattia – ha affermato Imma Ignomiriello, Psiconcologa AIL Bari – il paziente che apprende una diagnosi di tumore del sangue perde tutte le certezze e deve stabilire un nuovo equilibrio tra passato, presente e futuro, concentrandosi sul ‘qui e ora’ della malattia; questo evento è fondamentale per condividere i propri vissuti, le proprie emozioni, in un contesto non ospedaliero».