Cure palliative pediatriche, una rete per i bisogni del paziente

La cultura della informazione nella terapia del dolore e l’organizzazione dei servizi delle cure palliative pediatriche sul territorio. E’ su questo tema che si è sviluppato oggi il dibattito, nell’Auditorium dell’Azienda ospedaliera San Carlo di Potenza, nel corso del Convegno “La comunicazione: un tassello importante del prendersi cura”, promosso dal Ministero della Salute e dalla Regione Basilicata, in collaborazione con l’Asp e la Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio. Di fronte ad una platea attenta di qualificati esperti del settore, formata da medici, psicologi, infermieri, assistenti sociali, sono state illustrati i principali contenuti del “Progetto Bambino”: il primo in tutti i Paesi europei, ha come obiettivo I’organizzazione di una rete riconosciuta dalle Istituzioni, su tutto il territorio nazionale, di cure palliative rivolte ai bambini con patologia inguaribile, alfine di fornire assistenza (medica, infermieristica, psicologica e spirituale) in grado di consentire l’espressione di tutto il potenziale residuo di salute.

La rete – è stato spiegato – prevede l’attivazione di sedi residenziali dedicate a minori; l’erogazione di pacchetti formativi ad alta qualificazione professionale; campagne di informazione sociale nell’ambito delle cure palliative rivolte a bambini con malattia inguaribile; ricerca scientifica nell’ambito delle cure palliative pediatriche; sviluppo di programmi di scambio e confronto.

“Nel progetto – ha evidenziato nel suo intervento l’assessore alla Salute, Sicurezza e Solidarietà sociale, Servizi alla Persona e alla Comunità, Attilio Martorano – la Regione Basilicata cura la comunicazione con le Istituzioni sanitarie, le strutture scolastiche e socio sanitarie, gli Enti locali e tutte le altre pubbliche amministrazioni che supportano e affiancano la rete. La Regione condivide inoltre con la Fondazione le informazioni relative alle fasi della attuazione del Progetto anche attraverso progetti di ricerca epidemiologica e analisi economico sanitaria al fine di realizzare una banca dati.

Martorano ha inoltre sottolineato “la particolare attenzione del massimo ente istituzionale e del governo lucano a sostegno della progettualità innovativa e specialistica nel settore sanitario e socio-assistenziale, in particolare per le iniziative, come quella affrontata oggi, che pongono al centro delle loro attenzioni l’assistenza sanitaria e psicologica dei minori.

Molti dei progetti in fase di approvazione sono dedicati ad essi, soggetti deboli verso i quali ogni sforzo deve essere profuso al massimo delle possibilità che il Sistema Sanitario Regionale ha a sua disposizione. Ancor più nel caso di minori affetti da gravissime patologie, verso i quali tutti gli sforzi si rivestono di un’aura etica e morale”.

Dal canto suo, la Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus nel progetto attua la rete locale di cure palliative pediatriche, assicurando alle strutture operanti, supporto, tutoraggio e supervisione nelle varie fasi di realizzazione ed organizzazione. L’OMS (Organizzazione Mondiale Sanità) definisce la Medicina Palliativa come “la totale cura attiva del paziente con malattia non rispondente al trattamento, in cui fondamentale è il controllo del dolore e degli altri sintomi, dei problemi psicologici, sociali e spirituali”.

Il paziente pediatrico – hanno spiegato i relatori nel corso del convegno al San Carlo – per molto tempo ne è stato escluso e, tuttora il Italia, gli interventi palliativi rivolti al Bambino, sono limitati ad esperienze individuali ed isolate – non più di 3-4. I Bambini Italiani con malattie inguaribili, continuano a vivere per lunghi periodi e morire in ospedale. Molto spesso le cure palliative sono quasi del tutto assenti.

Per ora, la possibilità di accedere a servizi di cure palliative pediatriche, da parte di un minore malato, è quanto mai limita e disomogenea sul territorio nazionale, legata alla patologia in causa, all’età del paziente ed al luogo di residenza. L’approccio al neonato, bambino, adolescente che necessita di cure palliative deve tener conto delle sue peculiarità di patologia e di durata, di evoluzione biologica, psico-relazionale, sociale e clinica. Esse determinano e rimodulano una tipologia e quantità dei bisogni presentati del tutto peculiari, che condizionano la necessità di azioni da intraprendere e di modelli organizzativi da implementare, del tutto specifici e differenziati rispetto a quelli dell’adulto, sia a livello domiciliare che residenziale. I trattamenti necessari sono generalmente complessi, ad alta intensità assistenziale e richiedenti competenze e tecnologie specifiche e appositamente dedicate. Il programma di cure palliative è il risultato dell’intervento integrato di più Servizi ed Istituzioni (Ospedali, Servizi Territoriali e Sociali) e deve prevedere al proprio interno risposte residenziali e domiciliari, in grado di integrarsi e di modularsi in rapporto ai bisogni del paziente e della sua famiglia, compreso le cure palliative a domicilio. Al raggiungimento di questi obiettivi mira l’attuazione del “Progetto Bambino”.