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‘Comunicare le malattie rare’, dall’invisibilità al diritto di esistere

Febbraio è il mese dedicato alle malattie rare e l’ultimo giorno di febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: il 28 febbraio 2018 segna l’undicesima edizione. La Fondazione Alessandra Bisceglia da sempre è impegnata su questo tema.
Il 25 febbraio a Potenza il Presidente della Fondazione Alessandra Bisceglia, la Dott.ssa Raffaella Restaino, e il Presidente del Comitato Scientifico della Fondazione Alessandra Bisceglia, il Prof. Cosmoferruccio De Stefano, relazioneranno sul tema delle Anomalie Vascolari Rare all’interno della manifestazione “COMUNICARE LA MALATTIE RARE: DALL’INVISIBILITA’ AL DIRITTO DI ESISTERE”.
La manifestazione, che 
aderisce alla XI Giornata delle Malattie Rare, insieme ai rotariani di Puglia e Basilicata, impegnerà nel Teatro Stabile ricercatori, clinici, famiglie e pazienti. Le relazioni, affidate a esperti sanitari e della comunicazione, esponenti del Ministero della Salute e dell’Istituto Superiore di Sanità e rappresentanti di Associazioni impegnate nello specifico, saranno concluse dal PDG Riccardo Giorgino, Professore emerito di Clinica medica nell’Università di Bari e Presidente delle Commissione Fondazione Rotary del Distretto 2120. Tirerà le fila del dibattito il Governatore Gianni Lanzilotti.
La manifestazione è aperta a tutti e avrà inizio alle ore 16,30 per concludersi in serata con un concerto della “Giovane Orchestra Jonica”. All’esterno, dei gazebo informativi, animati dai giovani del Rotaract.

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