Creare una rete in Italia per la cura dei pazienti con malattie rare
Le malattie neurologiche rare costituiscono oggi il 50% di tutte le malattie rare e vedono il neurologo come primo responsabile nell’approccio al paziente. Se ne discute venerdì 18 ottobre nel corso del Congresso Scientifico organizzato dalla Società Italiana di Neurologia (SIN) Sezione Apulo-Lucana presso il Policlinico di Bari. Obiettivo del congresso quello di aggiornare e sensibilizzare i medici specialisti sulle nuove tecniche diagnostiche e sui rilevanti progressi registrati negli ultimi anni riguardo la conoscenza delle malattie rare neurologiche e la loro gestione clinica: recenti acquisizioni scientifiche permettono oggi di trattare farmacologicamente alcune malattie ed evitare così la loro ulteriore evoluzione.
Secondo dati del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, una malattia è considerata ‘rara’ quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. Ma, nonostante la bassa prevalenza, sono milioni le persone che, in Italia, soffrono di una malattia rara.
Il totale delle malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000 unità. Nell’approccio alle malattie neurologiche rare, recenti studi hanno già permesso di individuare e stabilire linee guida comuni per quadri clinici apparentemente diversi; l’obiettivo infatti è proprio quello di continuare a lavorare in questa direzione per diffondere informazioni condivisibili e utili a migliorare i percorsi assistenziali.
“L’evento di venerdì – sottolinea il Prof. Luigi Maria Specchio, Direttore della Clinica Neurologica presso Ospedali Riuniti di Foggia – sarà proprio l’occasione per ribadire quanto sia importante, nella cura delle malattie rare, sviluppare una rete tra tutti i centri specializzati: solo attraverso una piena condivisione delle conoscenze e delle esperienze terapeutiche potrà essere garantita una pari qualità di trattamento al paziente”. Anche l’Organizzazione Mondiale della Sanità promuove lo sviluppo di reti della salute, definendole gruppi di individui organizzati in maniera non gerarchica sulla base di interessi e questioni comuni, perseguiti in modo proattivo e sistematico, che si fondano sull’impegno, la stima e la fiducia reciproci.
Ed è quindi nello spirito del concetto di rete quale organizzazione di figure impegnate ad agire e interagire nell’interesse comune che il Convegno si rivolge non solo ai neurologi, ma, in un’ottica di multidisciplinarietà, a tutti i medici specialisti coinvolti nel trattamento delle malattie neurologiche rare.
