Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità
In occasione del 3 dicembre, in cui si celebra la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, l’associazione A.Ma.R.A.M. APS di Altamura (Associazione Malattie Rare Alta Murgia) ha acceso i riflettori sui bisogni delle persone con disabilità fra cui vi sono anche molti malati rari.
E’ stata consegnata ad ANCI Puglia (Associazione Nazionale Comuni Italiani) la richiesta di promuovere in tutti i Comuni della Puglia, non ancora in regola con le normative vigenti, la redazione del PEBA (Piano Eliminazione Barriere Architettoniche) per garantire l’accessibilità a tutti i cittadini, l’istituzione delle consulte dei cittadini con disabilità per raccogliere segnalazioni di barriere architettoniche, la nomina del Disability Manager. Un’iniziativa con cui A.Ma.R.A.M. APS intende intraprendere un rapporto di conoscenza e collaborazione propositiva con A.N.C.I. Puglia affinché i bisogni dei malati rari pugliesi entrino nelle agende di tutti i comuni della ns regione.
Nel pomeriggio del 3 dicembre, Vincenzo Pallotta Presidente di A.Ma.R.A.M. APS, ha condotto le fila di un evento su piattaforma Zoom il cui scopo è stato lo scambio di informazioni utili alla comunità pugliese dei malati rari, presentando lo Sportello Malattie Rare della Fondazione IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo (FG) con cui lo scorso settembre il Centro di Ascolto Incont-Rare della stessa A.Ma.R.A.M. APS ha sottoscritto un Patto d’Intesa.
Sono intervenuti la d.ssa Giuseppina Annicchiarico Coordinatrice del Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Puglia, il dott. Michele Giuliani Direttore Generale e dott. Giovanni Bochicchio Direttore Sanitario della Fondazione IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo (Fg), il dott. Marco Castori Dirigente Medico Genetica e responsabile dello Sportello Malattie Rare della suddetta Fondazione; il dott. Pace Responsabile del Centro Territoriale Malattie Rare Asl Foggia, il dott. Nenna Responsabile del Centro Territoriale Malattie Rare Asl BAT. Il Centro Ascolto INCONT-RARE è stato presentato da alcuni dei suoi membri fra cui la dott.ssa Carmela Dezio (insegnante di sostegno), Avv. Diego Squicciarino (legale A.Ma.R.A.M. APS) e il dott. Vincenzo Picerno (Responsabile del Comitato scientifico di A.Ma.R.A.M); tra i moderatori Teodora Pace (Referente Gravina in Puglia A.Ma.R.A.M.), Rocco Postiglione (Referente Barletta A.Ma.R.A.M.) e Francesca Maiorano(Referente Bari A.Ma.R.A.M. e Presidente di As.S.I.Em.E. onlus).
Interessante la discussione col pubblico on line fra i messaggi di richiesta di supporto, segnalazioni di disservizi, offerte di collaborazione e l’intervento in diretta della testimonianza sui primi buoni frutti del Patto d’Intesa fra il Centro di Ascolto Incont-Rare e lo Sportello Malattie Rare di San Giovanni Rotondo. Fra i quesiti posti ai relatori riportiamo quello della d.ssa Elvira Grandone dell’IRCCS di San Giovanni Rotondo che rappresenta una delle poche Unità a valenza dipartimentale per lo studio e la cura delle malattie trombotiche ed emorragiche: sollecitare alle istituzioni la regolamentazione della telemedicina in Puglia, così come avviene in altre realtà, onde evitare che la presa in carico on line del malato raro sia affidata al libero arbitrio dei medici che rischiano di commettere infrazioni, seppur a fin di bene, poichè non è stato ancora recepito l’accordo Stato Regioni sulla telemedicina risalente al 2015. All’evento erano presenti anche la d.ssa Mencoboni Coordinatrice del Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Basilicata ed il dott. Cilla dello Sportello Malattie Rare di Matera che è intervenuto confermando la richiesta di supporto e collaborazione reciproca. Il dott. Lenato del Centro Sovraziendale Malattie Rare del Policlinico di Bari ha ringraziato A.Ma.R.A.M. APS per la costante collaborazione costruttiva e propositiva verso le istituzioni come quella da lui rappresentata. A.Ma.R.A.M. APS ringrazia tutti coloro che hanno partecipato all’evento invitando a diffondere la possibilità che hanno i malati rari di potersi rivolgere in Puglia allo Sportello Malattie Rare di San Giovanni Rotondo (FG) e al Centro di Ascolto Incont-Rare di Altamura. Con l’entusiasmo di sempre, nonostante la costante lentezza delle istituzioni e l’emergenza sanitaria in corso che ha portato il covid19 anche nelle case dei malati rari, A.Ma.R.A.M. APS è già al lavoro per organizzare i prossimi eventi, confermando la disponibilità nel tessere reti con chiunque sia seriamente interessato nel dare informazioni e supporto concreto ai malati rari, nessuno escluso.
