Rete delle Malattie Rare, domani giornata di formazione

Per dare piena operatività ai Presidi di Rete delle Malattie Rare della Basilicata il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare ha organizzato una giornata di formazione che si terrà domani, mercoledì 25 ottobre, dalle ore 10.00, presso la Sala Inguscio della Regione. L’evento formativo, dedicato ai referenti dei Presidi, è stato fortemente dall’assessorato alle Politiche della Persona della Regione Basilicata per evitare eventuali incertezze nella immissione dei dati nel Registro Nazionale delle Malattie Rare ed ottenere una piena collaborazione dei vari attori della Rete. Previsti gli interventi dei ricercatori del Centro di Coordinamento Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Gianluca Ferrari e Paola Torreri.
Nel corso della giornata saranno consegnate, a ciascun referente di Presidio, le credenziali di accesso e le istruzioni d’uso del Registro Nazionale. La Rete delle Malattie Rare è costituita da Presidi accreditati, selezionati dalla Regione tra quelli in possesso di documentata esperienza in attività diagnostica e/o terapeutica per le malattie o per i gruppi di malattie rare, nonché di idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari, ivi inclusi, per le malattie che lo richiedono, servizi per l’emergenza e per la diagnostica biochimica e genetico-molecolare. Ogni Presidio si identifica con una malattia rara o gruppi di esse individuati con Decreto del presidente del consiglio del 12 gennaio 2017. Tra i compiti principali previsti per ogni Presidio si annoverano: conferma del sospetto diagnostico; rilascio del certificato di diagnosi, per la esenzione; stesura del programma terapeutico specifico, per la validazione dei preposti Uffici dell’Azienda Sanitaria di riferimento per la successiva erogazione in esenzione delle prestazioni sanitarie in esso contenuti. Ulteriore compito di ogni Presidio di Rete è proprio quello di riportare nel registro nazionale malattie rare i dati inerenti la patologia riferita al singolo paziente, in modo tale che le informazioni e i dati su una determinata malattia rara vengano condivisi tra i Presidi, i quali se ne avvarranno per la loro formazione. A tale compito è preposto un referente per Presidio di Rete. I Presidi della rete regionale dovranno essere collegati con i servizi ospedalieri e territoriali, nonché con la Medicina Generale e la Pediatria di libera scelta. Ciò si rende necessario al fine di rispondere in maniera più efficace ed efficiente alla presa in carico globale degli assistiti, vista la complessità delle patologie. I Presidi di rete regionale per singola malattia rara o gruppi di malattie rare costituiscono i nodi principali della Rete delle Malattie Rare, per cui è di fondamentale importanza il loro collegamento con i Presidi della Rete Nazionale, per lo scambio di informazioni e strategie di trattamento. Ciò è funzionale alla crescita delle conoscenze scientifiche del singolo Presidio rispetto alla Malattia Rara di riferimento e si traduce in una riduzione dei trasferimenti dei pazienti verso presidi fuori regione, con conseguente contenimento degli enormi disagi che le famiglie sono costrette ad affrontare ed anche con una necessaria razionalizzazione delle risorse, sia pubbliche che private. I contatti con i presidi di rete nazionale sono disponibili sul sito web www.malattierare.sanita.basilicata.it o attraverso il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare (malattierare@regione.basilicata.it), o ancora, attraverso il Numero Verde (800 00 99 88).