Vivere una malattia rara

Vivere con una Malattia Rara: giorno per giorno, mano nella mano.
REGIONE BASILICATA – 28 febbraio 2015 – Ore 15,30 – Hotel Del Campo Matera
MODERATORI
Maria Cristina Mencoboni
ELENCO RELATORI
Antonella Angione, Vito Cilla, Domenico Dell’Edera, Carmela Di Lucca, Ignazio Olivieri, Maria, Laura Pisaturo, Michele Salata, Donatello Salvatore
COMITATO SCIENTIFICO
Dott. Luigi Bradascio, Dott.ssa Antonella Angione, Dott. Domenico Dell’Edera, Dott.ssa Maria Laura Pisaturo
Saluto delle Autorità
Introduzione al dibattito
Luigi Bradascio – Presidente IV° Commissione Consiglio Regionale della Basilicata.
Dibattito:
moderatrice Maria Cristina Mencoboni.
– L’utilità del Registro Nazionale Malattie Rare in Regione Basilicata..
A. Angione
– L’importanza della diagnosi prenatale.
M.L. Pisaturo
– Il ruolo della Genetica Medica nelle Malattie Rare.
D. Dell’Edera
– Le problematiche dei pazienti affetti da Malattie Rare in pediatria.
M. Salata e C. Di Lucca
– Difficoltà Assistenziali sul Territorio per i pazienti affetti da Malattie Rare.
V. Cilla
– Centro Regionale di Riferimento per la malattia di Behcet.
I. Olivieri
– Centro Regionale di Riferimento per la Fibrosi cistica.
D. Salvatore
Voce alle Associazioni:
– Associazione Sclerosi Tuberosa Basilicata.
– Fondazione Alessandra Bisceglia.
– Telethon Coordinatrice per la Basilicata.
– Associazione Gian Franco Lupo ONLUS.
– Associazione Italiana Sclerosi Laterale
Amiotrofica ONLUS Basilicata.
Conclude
il Presidente della Giunta Regionale di Basilicata