Weekend AST a Bari

Chi siamo
L’Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus opera in Italia sostenendo le persone affette da Sclerosi Tuberosa, malattia genetica rara multisistemica che colpisce una persona su 6.000 per ogni nuovo nato. E’ un’associazione nata a Roma nel Maggio 1997 su iniziativa di alcune famiglie con bambini affetti da sclerosi tuberosa e di medici. Fin dalla sua istituzione l’AST ha lo scopo di unire le forze per supportare la ricerca scientifica e diffondere la conoscenza della malattia. Inoltre segue e finanzia progetti sociali, di formazione ed informazione.
L’Associazione fa parte del circuito internazionale delle Associazioni ST nel mondo “Tuberous Sclerosis Complex International”, della Federazione Uniamo, delle Associazioni amiche del Telethon, del Circuito Malattie Rare dell’Istituto Superiore della Sanità e Ministero della Salute, del Centro Nazionale Malattie Rare, di EURORDIS (Federazione europea di associazioni non governativa, imperniata sui bisogni dei pazienti, con Malattia Rara, che rappresenta oltre 600 organizzazioni di malati rari in 40 Paesi europei), della Associazione Europea Sclerosi Tuberosa (ETSC). Inoltre sul sito www.sclerosituberosa.org, sono presenti i riferimenti dei delegati regionali e dei centri medici di riferimento sul territorio, le notizie “istituzionali”, gli aggiornamenti sui risultati della ricerca e sulle varie iniziative intraprese dall’AST.

Combattiamo contro
La Sclerosi Tuberosa è una malattia genetica rara che colpisce un individuo su 6.000; circa un milione di persone nel mondo ne sono affette. È dovuta ad un difetto nel controllo della proliferazione e differenziazione cellulare tale per cui si sviluppano amartomi (tuberi) multipli in diversi organi. Purtroppo a causa della sua manifestazione è spesso difficile fare una diagnosi corretta e soprattutto tempestiva. Differenti possono essere le problematiche causate dalla sclerosi tuberosa, malattia genetica multisistemica. Si possono prospettare ritardi mentali di varia entità, problemi motori in alcuni casi, forme di epilessia più o meno marcate, problemi comportamentali quali autismo o iperattività. I problemi di tipo clinico possono coinvolgere vari organi come cuore, polmoni, cute o reni.

Contenuti
L’evento nasce con lo scopo di coniugare diverse attività in occasione dell’Assemblea Nazionale dei Soci dell’AST. Nei giorni 16, 17, 18 ottobre 2015 a Bari l’Associazione Sclerosi Tuberosa onlus organizza le seguenti attività completamente aperte al pubblico:

Associazione Sclerosi Tuberosa onlus
– corso di formazione per volontari, che comprende un corso teorico il 16/10 mattina e un’esperienza pratica nel resto del weekend, ovvero assistenza, in collaborazione con educatori professionisti, alle persone affette da Sclerosi Tuberosa che partecipano al Weekend Sociale di Autonomia
– Weekend Sociale di Autonomia dal 16/10 pomeriggio al 18/10 pomeriggio: un’occasione gratuita per gli affetti da Sclerosi Tuberosa di vivere un’esperienza di emancipazione dalle famiglie con la sperimentazione di percorsi di autonomia. Mentre nel corso delle altre attività il resto della famiglia si confronta con medici ed altri soci, educatori professionisti e volontari formati li assisteranno e al contempo stimoleranno le loro capacità nella prospettiva che possano sviluppare forme di autonomia in relazione alle loro condizioni di salute. In questi giorni i partecipanti visiteranno monumenti e attrattive della città.
– serata pro AST con cena e musica venerdì 16 ottobre dalle 18.00 a Bisceglie (BT) al Giardino dei Giusti c/o Orto Schinosa, organizzata dall’Associazione Roma Intangibile onlus, società di mutuo soccorso. La serata si aprirà trattando i temi: Malattie Rare, Sclerosi Tuberosa, possibilità di cura e di sostegno sociale per le MR e la ST sul territorio. Contributo richiesto €22,50 a persona per cena, intrattenimento e raccolta fondi pro AST.
– sabato 17 dalle 8.30 alle 18.00 convegno medico-scientifico con rete di medici pugliesi ed altri esperti nazionali ed internazionali “La ST in Puglia: percorsi assistenziali e continuità terapeutica”
– in parallelo, per avere un consulto personalizzato, l’incontro medici e/o pazienti/familiari con i medici che interverranno al convegno con le letture magistrali (Curatolo, Kingswood, Torre). E’ necessario portare cartelle/referti medici.
– inoltre, l’incontro medici e/o pazienti/familiari con i medici del Comitato Scientifico che saranno presenti (hanno dato conferma i dottori Curatolo, Buono, Petroni). E’ necessario portare cartelle/referti medici.
– sabato 17 dalle 18.00 alle 19.30 e domenica 18 dalle 8.30 alle 13.30 Assemblea Nazionale dei Soci con rinnovo dello statuto AST.

Obiettivi dell’evento
Combattere la solitudine generata dalla disabilità legata a una malattia genetica rara. La disabilità può essere valutata, infatti, anche dal grado di integrazione della persona portatrice di un handicap: tanto più grande sono l’emarginazione e l’isolamento sociale, tanto più appare grave la disabilità. Quanto più, invece, la persona viene aiutata e accettata da coloro che la circondano, tanto meno graveranno le problematiche che deve sopportare. Le iniziative incluse nel weekend rappresentano il nostro modo di essere e di raccontarci agli altri. In ogni iniziativa sono compresi uno o più obiettivi che riguarda l’integrazione, la creazione di momenti di condivisione e aggregazione, la formazione, l’informazione sulla malattia, sulla disabilità e sugli aggiornamenti in ambito medico-scientifico, l’azione di sensibilizzazione della popolazione, iniziative di turismo sociale